Supravietuirea cu LES

Supravietuirea cu LES, presupune schimbarea tuturor obiceiurilor de viata atat a noului pacient cu LES, dar si a familiei si prietenilor sai.

1. Daca esti un bolnav declarat "suspect LES", cauta medicul care stie sa te asculte si intelege boala LES.

Boala lupus, sau LES este o boala autoimuna complexa si, un bolnav cu LES are nevoie de specialisti din mai multe domenii. Reumatologii sunt de obicei cei care sunt mai bine informati si au experienta in domeniu, pentru ca , in general, boala lupus, in faza de debut, pe langa problemele dermatologice, presupune si pusee acute de artrita reumatoida.





Nu va simtiti vinovati atunci cand considerati ca este necesar sa consultati mai multi medici in privinta unui diagnostic, este dreptul vostru de a sti realitatea despre ce se intampla cu voi.


2. Urmariti-va indeaproape simptomele, notati-le chiar intr-un jurnal pe care-l puteti consulta inainte de a discuta cu medicul.

Unii medici va vor insira ei insisi simptomele si voi raspundeti simplu, afirmand sau negand. Alti medici, insa, asteapta de la voi informatii, si orice simptom caruia nu i-ati acordat importanta cuvenita poate fi un semn crucial al bolii, iar nementionarea lui va poate tine multa vreme cu diagnostic "suspect LES" si fara instituirea unui tratament adecvat.


3. Invatati sa va conservati energia si sa va refaceti depozitul de energie ori de cate ori simtiti ca este nevoie.

Iesiti in natura, chiar daca soarele si razele sale va retin. Luati masuri de protectie, protejati-va pielea si capul de actiunea directa a razelor , si invatati sa va bucurati de opera mareata a divinului.


4. Orice sursa de informatie pe care o gasiti despre boala si tratamente alternative nu o considerati ca si dogma.

Parerea generala este ca fiecare bolnav constituie o identitate separata care poseda propriul sau mod de raspuns la tratament, iar boala si manifestarile ei pot fi diferite de la un pacient la altul. Ceea ce altuia ii face bine, tie s-ar putea sa nu ti se potriveasca.


5. Invatati sa va autocunoasteti, si orice mic semn pe care vi-l da organismul, cum ca, este in neregula ceva, luati-l in seama si ajutati-va partea buna a organismului sa invinga razboiul interior

Despre razboiul interior va vorbeam in articolul lupus sistemic boala sau calea spre adevar.


6. Nu aveti voie sa va neglijati. Invatati sa va intariti vointa si sa spuneti nu cand persoanele din jur, sau chiar conditiile de mediu, atenteaza la daramarea echilibrului vostru fragil.


7. Dati importanta simptomelor, informati-va despre ele si recunoasteti-le cand apar. Spuneti-le medicului dumneavoastra si, daca sunteti ascultat fara sa vi se acorde importanta, nu renuntati in a va informa si a va intelege propriul organism.

Medicii au o multime de bolnavi pe care ii trateaza, o multime de diagnostice despre care invata, dar nu le experimenteaza. (nici nu le dorim, de altfel ! )

Adevarul este ca singurul care stie adevarata simtire a unei boli este insusi bolnavul lovit de acea boala. Uneori, medicii practica, obligati fiind de resursele financiare reduse acordate sanatatii, negarea sau subaprecierea simptomelor reclamate de bolnavi. Nu va "culcati pe o ureche" cand vi se spune ca ceva este fara importanta, convingeti-va ca asa este, urmarindu-va cu atentie repetabilitatea simptomului respectiv.


8. Cautati relatii pozitive in viata voastra. Aveti nevoie sa fiti intelesi macar in micile nevoi, daca boala insasi nu este perfect inteleasa.


9. Daca aveti o problema cu uscaciunea mucoaselor (sindrom Sjögren asociat bolii), dati-i la fel de mare importanta ca si bolii primare.

Purtati ochelari de soare daca ochii va sunt deranjati de lumina, nu renuntati la utilizarea lacrimilor artificiale chiar daca sunteti intr-o pana financiara care va obliga sa renuntati la ele, ( stiu, sunt scumpe, pentru pensia unui bolnav ), faceti dusuri scurte si aplicati intotdeauna, pe piele, creme hidratante.


10. Stiati ca bolnavii de lupus pot reactiona nu numai la soare, dar si la alte surse de ultraviolete ?

Folositi paravane de protectie UV la ferestre si la parbrizul masinii.


11. Vorbiti cu prietenii si familia despre oboseala dumneavoastra si despre posibila ei aparitie necontrolata.

Daca tratamentul nu va ajuta intotdeauna sa o evitati, faceti-va intelesi. Nu doare nimic mai mult decat un calificativ de lenes sau inconstient adresat unui bolnav cu LES care adoarme fara voia lui in timpul unei conferinte despre bugetul companiei !


12. Faceti tot ce va sta in putinta pentru a reduce la maximum simptomele de "ceata pe creier". Eu am reusit sa ma ajut mult cu preparate naturiste.


Pentru reducerea cetei de pe creier minimizati stresul si anxietatea. Luati pauze dese pe parcursul zilei, invatati exercitii de relaxare si practicati-le la intervale regulate.

Ceata pe creier este o manifestare destul de des intalnita in boala lupus, dar ea apare si in Sindromul Sjogren primar. Atat timp cat nu aveti o varsta trecuta de 60 de ani, ea nu este normala, asa cum multi incearca sa ne incurajeze, spunand ca si ei...uita . Utilizati-va creierul si nu-l lasati sa moara , aveti nevoie sa va ajutati singuri !
Despre ceata pe creier am spus cateva, ma voi intoarce la acest simptom urat.


13. Minimizati cantitatea de cafea consumata si evitati consumul ei dupa ora 16.00, aveti nevoie ca noaptea sa dormiti suficient.


14. Reduceti stresul si anxietatea vorbind familiei si prietenilor despre toate problemele voastre.

Cautati motive de bucurie si radeti cat mai des pentru a va elibera de tendinta spre depresie.

Nu exagerati insa cu autocompatimirea, veti cadea in cealalta extrema si toti, chiar si familia voastra au nevoie de intelegere. Nimeni din afara ta nu este vinovat de faptul ca, tu, si nu altul, ai fost sortit sa duci lupta aceasta. Obisnuieste-te cu gandul ca este doar crucea ta si trebuie sa o duci cu cat mai multa demnitate.


15. Fiti constienti ca o boala ca si lupusul eritematos sistemic presupune o dieta speciala si faceti-va familia sa inteleaga ca aveti nevoie sa fiti intelesi si din acest punct de vedere.


16. Evitati consumul de conserve si intelegeti ca nu sarea este dusmanul de temut, ci sodiul din ea. De aceea chiar si amoniacul din prajituri este de evitat, iar laptele si iaurtul din comert contin o cantitate suficienta de sodiu care sa va faca dezagreabile la fata si corp, pe langa, ca, este intretinuta inflamatia cronica specifica bolii.

In general, bolnavii cu LES, atunci cand nu sunt intr-un puseu acut, dau impresia unor persoane sanatoase, pentru ca ceea ce ei simt nu se vede si nu tipa.

Pentru cineva neinformat, purtarea permanenta a ochelarilor de soare poate fi considerata un moft, fata in forma de luna plina specifica consumatorului de corticosteroizi poate fi luata ca semn de obezitate datorata prosperitatii, iar imposibilitatea de executie a multor exercitii fizice care solicita puterea muschilor, ca urcatul scarilor sau caratul bagajelor, este considerata ca lipsa de antrenament, si, deci, neglijenta condamnabila.

Supravietuirea cu LES presupune multa tarie de caracter din partea bolnavului. Nu degeaba am botezat blogul lupus-les-boala, lupus eritematos sistemic, diagnostic dificil de pus, greu de dus.

Voi nota in blog experientele proprii legate de boala lupus eritematos sistemic spre ajutorul bolnavilor cu LES si intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu aceasta boala ? Ajuta schimbul de informatii dintre noi si trimite-i linkul nostru.