Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Despre lupus sistemic sau LES

Cunoscut de mai bine de 2000 de ani, lupusul are cauze incerte. Exista o teorie care sustine ca lupusul este o boala spirituala. Unii sustin ca este genetica, altii ca este de natura infectioasa.
Indiferent de cauze, lupusul eritematos sistemic ramane un diagnostic care aduce teama in inima bolnavilor si a familiilor lor.
LES este penitenta care obliga bolnavul sa-si schimbe obiceiurile, sa suporte in tacere durerea, sa se ascunda de soare si lumina atunci cand altii se bucura din plin de ele, sa doarma atunci cand ceilalti muncesc, sa-si refuze multe placeri nevinovate, si toate acestea pentru a-si asigura certitudinea aproximativa a unui viitor .

Dar, in primul rand, lupusul este o mare si intunecata lipsa de energie din ale carei tentacule lupti zi de zi si ceas de ceas sa te desprinzi...

Lupus sistemic articole

5 tulburari de comportament din LES



Efectele lupusului asupra creierului sunt, de cele mai multe ori, subiecte tabu chiar si printre bolnavii cu lupus eritematos sistemic. Tulburarile de comportament ale bolnavilor cu lupus sistemic pot fi simptome permanente sau trecatoare, asa cum sunt toate simptomele din LES, de altfel. Dar, 50% din persoanele cu lupus se confrunta, la un moment dat, cu simptome ale tulburarilor de comportament.

Cand sistemul nervos central al unui bolnav cu lupus este afectat de boala insasi medicii vorbesc despre lupus cu determinari neurocognitive sau Lupus neuropsihiatric.


Cum este afectat creierul unui bolnav cu lupus sistemic



Jumatate din persoanele cu lupus sufera de disfunctii cognitive. Semnele acestei manifestari sunt confuze, sunt greu de acceptat si frustrante de cele mai multe ori. Problemele de concentrare, de atentie, sau de amintirea mai dificila a unor lucruri trebuie sa atentioneze bolnavul cu lupus ca este posibil ca lupusul sa fi atins si creierul sau.


Una din cinci persoane cu lupus au dureri de cap, ameteli, pierderea memoriei, accident vascular cerebral, sau modificari ale dispozitiei care rezulta din schimbari in creier sau maduva spinarii. Aceste persoane au lupusul sistemului nervos central.

Multe persoane cu lupus sufera de dureri de cap severe.

Aproape 1 din 10 persoane cu lupus dezvolta cheaguri de sange, ca urmare a sindromului antifosfolipidic, care poate duce la accident vascular cerebral. Alte probleme grave includ convulsii, coma, inflamatia maduvei spinarii sau a vaselor de sange cerebrale, si paralizie.

Informatii mai detaliate despre rolul sistemului nervos central in organism, si afectarea sa de catre LES gasiti in articolul LES, dusmanul sistemului nervos central.

Cealalta parte a efectelor lupusului asupra sistemului nervos constituie disfunctiile neurologice ale sistemului nervos periferic si cele ale sistemului nervos autonom. Am scris despre efectele lupusului asupra sistemului nervos periferic si al sistemului nervos autonom in Lupusul si nervii.

Dar, sistemul nervos central, functie de informatiile primite de la receptori, informatii ce vor fi prelucrate apoi tot de el, are rolul de a genera si un anumit comportament al individului.


5 posibile tulburari de comportament generat de creierul afectat de lupus



La pacientii cu lupus sistemic, al caror sistem nervos central este supus anomaliilor prezentei in corp a unei boli autoimune, comportamentul generat de sistemul nervos central poate fi impregnat cu simptome clare de anxietate/depresie, simptome de disfunctie cognitiva, simptome de fibromialgie sau disfunctii olfactive.

Anxietatea din lupus

Depresia din lupus

Disfunctia cognitiva din lupus sistemic

Fibromialgia

Disfunctii olfactive

Toate aceste manifestari constituie o parte a lupusului neuropsihiatric si constituie 5 posibile tulburari de comportament din lupus.

1. Anxietatea din lupus



Anxietatea si depresia sunt dereglari comune resimtite de catre toti pacientii cu lupus, intr-o mai mare sau mai mica masura. Aceste simptome pot fi cauzate de boala lupus insasi, de medicamentele folosite pentru a trata lupusul, sau de stresul de a trai cu o boala cronica autoimuna.

Anxietatea este starea de teama, neliniste, agitatie, nesiguranta si nervozitate. Simptomele anxietatii includ stari de hipertensiune, neajutorare, inadaptabilitate, tristete si ingrijorare, fiind manifestate la nivelul corpului prin palpitatii (ritm alert al batailor inimii), tremurat, transpiratie la nivelul palmelor si insomnie.

Anxietatea resimtita de o persoana este o frica foarte intensa si nejustificata de un pericol adevarat.

Sa lamurim un mit : Stresul si anxietatea nu inseamna acelasi lucru. Stresul provine de la un eveniment sau gand care te face sa te simti suparat sau emotionat, in timp ce anxietatea este caracterizata de teama si neliniste, deseori fara o cauza anume.

2. Depresia din lupus sistemic



Depresia este o boala care este frecventa la persoanele cu lupus sistemic.

Viata cu lupus poate aduce depresie persoanelor care nu se multumesc usor cu ce le-a oferit destinul.

Depresia din lupus poate apare, de asemenea , ca un efect secundar al medicamentelor utilizate pentru tratarea bolii.

Dar, trebuie sa va supar putin : exista studii medicale care au demonstrat ca efectele neuropsihice ale lupusului exista de sine statatoare, in masuri diferite, la toti bolnavii cu lupus, asa ca nu renuntati la tratament pentru a va proteja creierul , ca nu medicamentele sunt cauza principala !

Depresia afecteaza starea de spirit si gandurile. Se poate schimba modul in care o persoana mananca, doarme, simte si gandeste.

Senzatia ca esti neajutorat si fara speranta, daca se mentine mai mult de 2 saptamani poate fi un simptom de depresie .

Depresia poate apare in mai multe moduri: pierderea respectului de sine, dificultate in a se bucura de viata, dureri de cap frecvente, supraalimentatie sau subalimentatie, lipsa de energie frecventa si somnolenta.

3. Disfunctia cognitiva din lupus sistemic



Aproape jumatate dintre persoanele cu lupus acuza senzatii de confuzie, oboseala, pierderi de memorie si concentrare, dificultate in exprimarea ideilor. Aceste simptome sunt specifice starii de disfunctie cognitiva.

Disfunctia cognitiva reprezinta o "incetinire a gandirii".

Disfunctia cognitiva din lupus sistemic poate fi un simptom permanent sau trecator, asa cum sunt toate simptomele din lupus, de altfel.

Disfunctia cognitiva din lupus este cunoscuta sub denumirea de "ceata pe creier" si, ca si pacient cu lupus, chiar daca nu ii cunosti aceasta denumire, tot la fel simti nevoia sa o numesti pentru ca exprima cel mai bine senzatia pe care o traiesti atunci cand ea se manifesta.

Manifestarea disfunctiei cognitive din lupus este cu atat mai frustanta cu cat ea poate apare instant, creind momente din cele mai penibile. Pacientii cu lupus s-au obisnuit sa traiasca cu ea si sa o contracareze prin masuri practice sau evitarea situatiilor stresante si tumultuoase, prea rapide pentru ritmul de gandire sau concentrare a atentiei din timpul cetii de pe creier.

Disfunctia cognitiva din lupus este una din cauzele pentru care 50% din pacientii cu lupus sistemic sunt persoane cu handicap invizibil. De ei, dar si de familiile lor depinde nivelul de agravare al acestui simptom.

Nu cereti niciodata unui bolnav cu lupus sistemic sa-si accelereze ritmul de munca, sa va analizeze rapid o problema sau sa va reproduca in totalitate informatii pe care doar le-a auzit. Daca tineti la el nu-l puneti in situatia de a-si aminti ca nu mai are capacitatea cognitiva pe care a avut-o inainte de boala.

4. Fibromialgia din lupus



Pana la 30% din persoanele cu LES prezinta, simultan, simptome de fibromialgie. Pragul de toleranta la durere al bolnavilor cu lupus si fibromialgie este mult redus comparativ cu al unei persoane normale.

Fibromialgia, ca boala de sine statatoare, este o afectiune medicala cronica, ce se caracterizeaza prin durere difuza si sensibilitate in muschi si tesutul moale (tendoane, ligamente), puncte sensibile localizate si tulburari de somn, slabiciune si o varietate de alte simptome. Aceste probleme pot fi suparatoare si pot intrerupe activitatea zilnica a persoanei. Din fericire, acest sindrom nu afecteaza permanent muschii, articulatiile sau organele interne.

Fibromialgia este un sindrom de durere cronica, nu este o boala sau o afectiune medicala fiziologica.

Exista 3 ipoteze asupra cauzelor fibromialgiei pe care le voi reproduce aici doar pentru a intelege ca ele au ceva in comun cu afectarea sistemului nervos din lupus :

- fibromialgia este asociata cu celule nervoase foarte sensibile din maduva spinala si creier. Sensibilitatea exagerata poate fi rezultatul modificarilor chimice din creier sau maduva spinala care controleaza durerea. Ca rezultat al acestor modificari, persoana simte durerea mai repede si prezinta durere difuza musculara.

- fibromialgia este legata de dezechilibrul chimic al creierului care duce la scaderea tolerantei la durere si la un somn nelinistit cu oboseala in timpul zilei. De aici mai e un pas pana la scaderea activitatii fizice, prin urmare muschii devin si mai sensibili, mai durerosi si mai usor iritabili

-fibromialgia este cauzata de dezechilibrul hormonal al cortizolului si al hormonului cresterii (hormonul somatotrop). Eliberarea acestor hormoni este controlata de glanda pituitara si de hipotalamus. Dezechilibrele hormonale duc la oboseala, modificari de dispozitie, tulburari de memorie si toleranta scazuta pentru durere si alte simptome."

Daca sunteti curiosi sa stiti mai multe despre fibromialgie, un articol foarte bine informat am gasit aici.

5. Disfunctii olfactive in LES



Persoanele cu lupus sistemic prezinta un simptom despre care nu am intalnit prea multe informatii in literatura de specialitate dar pe care, am observat ca grupurile de medici care cerceteaza boala il iau in seama : disfunctia receptarii anormale a mirosului.

Daca nu m-as fi confrunta personal cu ea nu i-as fi dat importanta. Dar, stiu ca si alti colegi de suferinta intampina aceasta problema, asa ca o amintesc aici. Sunt convinsa ca tot din cauza afectarii sistemului nervos central apare. Dar, nu uitati, este o parere pur personala. Imi bazez parerea pe faptul ca sistemul nervos central primeste informatia de la receptori, o prelucreaza si genereaza raspunsul la informatiile primite.

Cert este ca bolnavii cu lupus sistemic trec prin perioade cand nu simt niciun miros, sau , prin altele, cand simtul mirosului devine foarte ascutit.

Am pus aceasta informatie aici pentru ca nimeni sa nu se mire cand un bolnav cu lupus va spune ca nu-i miroase nimic desi in jur este un miros atat de strident ca " ar muta nasul din loc ! "

Activitatea lupusului asupra creierului poate varia si poate fi daunatoare in diferite proportii. Adesea simptomele de lupus in creier sunt ascunse cu grija si nu pot fi vazute sau simtite de altii. Acest lucru poate fi foarte frustrant atat pentru pacienti cat si pentru familiile sau prietenii lor.

Stiu prietenii si familia cat de mult ajuta sprijinul emotional si incurajarea in momentele cand se manifesta simptomele prezentei lupusului in creier ? Si pentru ei am scris acest articol despre cum lupusul se joaca cu creierul unui bolnav cu lupus, chiar daca efectele lupusului asupra creierului sunt, de cele mai multe ori, subiecte tabu chiar si printre bolnavii cu lupus.

Informatiile folosite aici au ca baza de informare articole din cure4lupus.org, wikipedia, divahair.ro, apaa.ro si rezultate ale cercetarilor medicale publicate in www.ncbi.nlm.nih.gov .

Voi nota in blog experiente proprii legate de boala lupus eritematos sistemic pentru a ajuta bolnavii cu LES si pentru intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu aceasta boala ? Ajuta schimbul de info utile dintre noi si trimite-i linkul nostru, http://lupus-les-boala.blogspot.com.

Niciun comentariu :

Trimiteți un comentariu

Despre Lupus, cele mai vizionate

GO TO TOP