Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Cand ai lupus-cum te ajuti singur


Este foarte important ca, atunci cand esti un bolnav cu lupus sistemic sa stii sa te ajuti singur. In spiritul acestui fapt am conceput si blogul de fata si iti propun acum sa inveti cum sa te ajuti singur cand ai lupus eritematos sistemic.

Desi bolnavii cu lupus, in perioada de remisiune a bolii par perfect sanatosi, ei stau, de fapt, tot timpul, pe muchie de cutit. Oricand poate apare un factor perturbator al echilibrului lor fragil care sa-i duca in zona de boala activa.

9 Pasi importanti de facut cand esti un bolnav cu lupus sistemic

1. Bolnavul cu lupus trebuie sa fie bine informat si educat cu privire la boala sa, doar astfel va putea sa pastreze acalmia bolii si va putea cunoaste semnalele de alarma pe care le emite organismul cand este pus intr-o situatie ce depaseste puterile sale.

2. Bolnavul cu lupus trebuie sa fie constient de limitarile organismului sau, dar, prin masuri organizatorice bine planificate sa incerce sa se pastreze in randul oamenilor sanatosi. Desi capacitatea sa de munca este mai redusa decat a unui om sanatos, un bolnav cu lupus bine informat si atent poate depasi cu brio, prin alegeri inteligente, handicapul fizic invizibil pe care il da boala LES. De pilda, un loc de munca foarte stresant se recomanda a fi inlocuit cu unul mai putin solicitant fizic si psihic.

3. Bolnavul cu lupus trebuie sa comunice deschis cu familia si cu prietenii in ceea ce priveste boala sa, modurile imprevizibile de manifestarea lupusului, dar si in ceea ce privesc sentimentele pe care le incearca atunci cand se confrunta cu neputintele sale. In acest sens, se recomanda sa invete ca prietenii care nu-i inteleg nevoile speciale- de odihna mai multa, de dieta speciala, fara sare, de evenimente stresante minime, nu-i sunt prieteni cu adevarat.

4. Bolnavul cu lupus trebuie sa stie sa-si asculte corpul si sa inteleaga ca durerea poate fi controlata prin masuri practice si mentale. In acelasi timp, durerea este un semnal pe care va trebui sa invatam sa-l descifram. Daca tot timpul ne vom gandi ca ne doare nu stiu care genunchi, vom ajunge nici sa mai miscam acel genunchi de teama durerii.

5. Bolnavul cu lupus trebuie sa gaseasca modalitati pozitive de a-si controla sentimentele negative ca furia sau depresia. Este de incercat, mai bine, sa acceptati acele lucruri pe care nu le puteti schimba, decat sa va simtiti tot timpul frustrati si suparati pentru situatii pe care nu le puteti controla.

6. Nu uitati ca stresul, durerea si depresia sunt strans legate si ii afecteaza si pe cei din preajma voastra. Pentru ca familia sa va poata sustine are si ea nevoie de mediu armonios. De aceea evitati sa va plangeti tot timpul, chiar si cand nu este cazul, membrii familiei sunt si ei oameni.

7. Gestionati oboseala programandu-va perioade de relaxare sau somn mai dese si impartind activitatile suprasolicitante si lungi in fragmente mai usor de efectuat si in perioade mai scurte de timp.

8. Daca boala v-a obligat sa renuntati la unele din activitatile placute pe care le efectuati in trecut, gasiti-le inlocuitori. Nu mai puteti urca pe munte? Plimbati-va prin parc !

9. Nu va fie jena sa cereti ajutor atunci cand aveti nevoie. Sunteti o persoana cu nevoi speciale si trebuie sa va obisnuiti cu gandul si sa acceptati ideea ca, din cand in cand, puteti cere ajutorul celorlalti. Nu va faceti un obicei din asta , dar cand este cazul, puteti apela la cei din jur care va stiu povestea.

Cum gestionezi energia si timpul cand ai lupus

- Antrenati pe cei din familie pentru realizarea unor sarcini, delegati pe altii sa realizeze unele din sarcinile care va depasesc puterile

- Simplificati sarcinile care cad in grija voastra, invatati sa spuneti nu solicitarilor inutile

- Ori de cate ori puteti inlocuiti utilizarea energiei fizice cu cea mentala, planificati-va atent timpul si respectati o alternanta a sarcinilor grele cu cele usoare

- Rezolvati, in primul rand, sarcinile cele mai importante ale fiecarei zile

- Analizati de dimineata programul zilnic pe care il aveti planificat si adaptati-l tot timpul rezervei de energie de care dispuneti

- Alcatuiti in fiecare zi o lista, scrisa sau in minte, cu lucruri de facut si periati-o apoi, facand prioritizari reale ale sarcinilor de munca din ea.

Cum faceti prioritizarea activitatilor din lista "de facut"

- Intrebati-va tot timpul, cu privire la lista de activitati, care sunt activitatile cele mai importante pentru voi, care activitati nu pot fi amanate si de cata energie si timp aveti nevoie pentru a le realiza.

- Eliminati din lista "de facut" acele activitati care nu sunt cu adevarat importante, eliminati sarcinile inutile dar consumatoare de multa energie

Cum gestionezi nevoia de odihna cand esti bolnav cu lupus

Odihniti-va ori de cate ori simtiti nevoia si invatati-i si pe ceilalti sa va respecte nevoia de odihna daca vor sa beneficieze mult timp de prezenta voastra alaturi de ei.

Alternati perioadele de odihna cu cele de munca, se pare ca un raport de 10 minute de odihna la o ora de munca satisfac cu brio necesarul unui bolnav lupic.

Se recomanda sa va odihniti inainte de a ajunge total obosit.

Evitati sa va implicati in activitati care va depasesc rezistenta fizica. Si daca , totusi, nu puteti evita acest lucru, impartiti sarcinile de lucru in pasi mici.

Pastrati-va tot timpul in zona de confort, evitati nelinistea datorata grabei printr-o mai buna planificare a timpului si a marjei de timp necesara pentru a finaliza la timp o lucrare cu termen de executie.

Asadar, cand esti un bolnav cu lupus sistemic nu uita ca trebuie sa inveti sa te ajuti singur.

Iar acesti pasi de facut pentru a te ajuta singur, invata-i asa cum am facut-o si eu si pune-i in aplicare, nu vei regreta. Informatiile de aici nu sunt de la mine, sunt recomandari ale specialistilor care cerceteaza lupusul din Londra si le-am gasit in www.thelupussite.com .



Voi nota in blog experiente proprii legate de boala lupus eritematos sistemic pentru a ajuta bolnavii cu LES si pentru intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu aceasta boala ? Ajuta schimbul de info utile dintre noi si trimite-i linkul nostru, http://lupus-les-boala.blogspot.com.

2 comentarii :

  1. Multumesc frumos pentru informatii.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Cu placere, sa iti dea Dumnezeu intelepciunea de a trece cu bine peste toate incercarile pe care ti le ofera lupusul.

      Ștergere

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
GO TO TOP