Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Boala lupus sistemic-viata cu LES-film apaa

Adevarul despre boala lupus sistemic si simptomele ei, intelegerea modului de trai al bolnavilor cu LES si obligativitatea schimbarii vietii bolnavului si a familiei sale dupa aparitia bolii, toate sunt prezentate intr-un film inspirat din viata reala a 4 tipuri de bolnavi cu lupus sistemic, pentru toti cei ce inca nu au inteles ce este boala lupus si ce sacrificii sunt obligate sa faca persoanele cu lupus pentru a se bucura de o viata aparent normala.

Ideea acestui articol a pornit de la o invitatie de participare la lansarea filmului "Drumul prin viata cu lupus" primita de la Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune din Romania. Deoarece nu am putut onora invitatia, am cautat filmul pe Internet, l-am gasit, si il atasez blogului lupus-les-boala.blogspot.com cu bucuria celui care se regaseste in fiecare moment al filmului, cu bucuria celui care simte ca ar putea sa nu fie singur cu blogul sau despre lupus daca romanii ar fi mai putin individualisti.



Filmul "Drumul prin viata cu lupus" este o prezentare realista si completa a situatiilor dureroase prin care trece un bolnav cu lupus in viata sa de om bolnav neinteles si necrezut. Filmul nu este deloc o prezentare medicala, nu are nici macar termeni medicali sofisticati, prezinta doar oameni adevarati cu lupus si cu probleme generate de boala lor.

Eu, Lupisor L, nu am avut curajul sa va vorbesc in amanunt despre toate acestea pentru ca sunt convinsa ca multor oameni sanatosi le este imposibil sa inteleaga ca un bolnav cu lupus care nici macar nu arata a bolnav poate duce cu el atat de multe simptome, atat de multa nesiguranta si atat de multe restrictii.

Filmul Drumul prin viata cu lupus prezinta doar cazuri cu happy end si ar putea inspira speranta bolnavilor proaspat diagnosticati. In acelasi timp, filmul scoate in evidenta cum boala lupus schimba traiectoria vietii persoanelor diagnosticate cu lupus dar dotate cu multa vointa.

De altfel, persoanele in care apare boala lupus se caracterizeaza, conform studiilor stiintifice, printr-o personalitate foarte activa, cu vointa de fier. Persoanele in care boala lupus isi gaseste cuib, inainte de aparitia bolii au fost preocupate doar de indeplinirea cu succes a sarcinilor de munca impuse si acceptate de nevoie, in detrimentul momentelor care aduc cu adevarat bucurie sufletului. Ele nu au avut timp sau nu au stiut cum sa se ingrijeasca de sufletul lor pentru a se bucura cu adevarat de viata.

Boala lupus sistemic trezeste la realitate acest gen de persoane iar aparitia ei determina bolnavii cu LES sa pretuiasca mai mult viata cu micile ei bucurii, sa devina constienti ca viata presupune mult mai multe sentimente si trairi sufletesti decat cele permise de vechiul lor mod de viata inchis si suprasolicitant.

Dupa diagnosticarea cu aceasta boala autoimuna bolnavii cu lupus invata sa traiasca din nou. Multi bolnavi cu lupus isi gasesc adevaratul sens al vietii dupa semnalul de alarma tras de aparitia bolii. Ei trebuie sa inteleaga ca omul este dotat de divinitate cu un suflet care are nevoie de hrana spirituala: iubire, multumire si pace interioara, satisfactia vietii care aduce bucurie lor si celor din jur. Totodata, prezenta durerii si neputintei permanente in viata lor ii transforma in persoane mai intelegatoare, mai iertatoare, si doritoare de a-si ajuta semenii aflati in suferinta sau neputinta.

Despre latura spirituala a bolii lupus si ameliorarea bolii prin recunoasterea si vindecarea deficientelor din domeniul spiritual gasiti mai multe in 5 pasi pentru ameliorarea bolii lupus.

In articolul lupus sistemic boala sau calea spre adevar am remarcat importanta pe care prezenta bolii lupus a avut-o in viata mea.

Boala si suferintele provocate de existenta ei au facut sa ma orientez spre o intelegere mai profunda a sensului vietii, m-au obligat sa accept adevarul ca undeva dincolo de noi este o forta care ne calauzeste in viata iar atunci cand ratacim drumul, ne aplica, cu dragoste, corectii care sa ne aduca pe drumul cel drept.

Prin certificarea prezentei in corpul meu fizic a bolii lupus, s-au creat conditile prin care am putut iesi dintr-un domeniu de activitate neatragator pentru mine. M-am putut orienta spre un domeniu de activitate in care sa am ceea ce imi lipsea cel mai mult: linistea si pacea interioara coroborate cu multumirea sufleteasca a celui care nu face nimic impus de altii, nu face concesii si spera ca munca depusa de el are un rezultat util altora care au cu adevarat nevoie de el.

Bolnavii cu lupus, de cele mai multe ori, dau impresia de normalitate, de oameni fara deficiente fizice. Tocmai de aceea ei au mult de suferit din partea celor cu care vin in contact, indiferent ca sunt din familie, ca le sunt prieteni, colegi de serviciu sau sefi.

Din nefericire, un bolnav cu lupus, chiar si in perioadele de acalmie a bolii, din punctul de vedere al capacitatii de munca, nu este perfect normal. El are o capacitate de munca redusa cu cel putin 30% fata de cea normala. De aceea toti bolnavii cu lupus pretuiesc altfel viata, starea de sanatate, si se bucura din plin de fiecare clipa de acalmie a bolii. Multor bolnavi cu lupus li se recunoaste aceasta capacitate de munca redusa prin certificat medical. Bolnavii cu lupus sunt printre cei cu handicap invizibil dar perfect real.

In articolul supravietuirea cu LES am amintit si eu de aceasta normalitate aparenta in baza careia oamenii ignoranti pot acorda calificative inferioare unui bolnav cu lupus. Durerii fizice si neputintei data de boala, de multe ori li se suprapun si dureri sufletesti distrugatoare datorate trairii unei nedreptati facute de cei din jur.

Din nefericire, luna trecuta am trait o experienta tragica ce se datoreaza tot acestei normalitati inselatoare.

Am aflat cum un bolnav cu lupus poate muri doar la un an de la diagnosticare daca familia nu-i intelege boala si nu il ajuta sa treaca peste momentele grele, daca accepta tratamente mult prea agresive in speranta ca se va vindeca pentru binele familiei, daca nu invata sa se ajute singur, si daca nu are curajul de a recunoaste in fata celorlalti ca are capacitatea de munca redusa si acceptarea unor sarcini peste puterile sale ii grabesc sfarsitul.

Va rog acum sa va rezervati 20 de minute din viata pentru a urmari impreuna filmul DRUMUL PRIN VIATA CU LUPUS. Veti intelege mai bine prin ce situatii umilitoare pot trece bolnavii cu lupus si care sunt simptomele bolii lupus indiferent ca pacientii sunt femei mature, adolescente indragostite, barbati intretinatori de familie sau femei casnice cu grija muncii solicitante a intretinerii unei gospodarii.

Adevarul despre boala lupus sistemic si viata cu LES, film de informare si sensibilizare inspirat din viata reala a 4 tipuri de bolnavi cu lupus sistemic

Felicitari pentru Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si acelor bolnavi cu lupus care au realizat acest film de sensibilizare si informare a opiniei publice despre adevarata fata a bolii lupus, despre lupta permanenta a bolnavilor cu lupus de a face fata acelorasi cerinte ca si cele impuse oamenilor sanatosi cu o capacitate integrala de munca.

Daca aveti in familie o persoana diagnosticata cu LES, cunoasteti un bolnav cu lupus, sau pur si simplu va intereseaza omul de langa voi, distribuiti in retele sociale acest articol si acest film informativ. Poate ca, astfel, prin informarea tuturor, vom reusi sa reducem traumele sufletesti generate de prejudecatile si nepasarea celor din jur atunci cand sunt in preajma unei persoane cu boala lupus sistemic. Un simplu bolnav cu LES va multumeste pentru gestul vostru.

3 comentarii :

  1. Anonim17:02

    Mama mea a fost diagnosticata cu LES acum aproximativ 15 ani. Dupa indelungi investigatii si tratamente ni s-a spus ca numai un transplant de maduva o mai poate salva. Costa foarte scump, nu ne permiteam. Mama ajunsese o umbra si deja ne gandeam la cfe este mai rau. Insa cineva ne-a dat o sansa. Un tratament naturist( mama a de venit vegetariana) care mi-a salvat mama. Tratamentul se bazeaza pe urina si trebuie cautat la medici naturisti. Nu este o gluma. Mama mea este acum bine, si--a revenit spectaculos, iar analizele pe care le face semestrial ies in limite normale. Tratamentul dureaza un an dar trebuie tinut cu strictete. Credeti-ma ca nu glumesc. In lupta cu viata trebuie incercat orice. Merita.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Cred ca cel mai mult a cantarit in balanta faptul ca a devenit vegetariana decat tratamentul cu urina, stiind faptul ca pacientii cu lupus au mai mereu infectii urinare si probleme cu rinichii.

      Ștergere
  2. Anonim17:36

    buna ce tratament a tinut mama dumneavoastra

    RăspundețiȘtergere

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
GO TO TOP