Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Lupus eritematos sistemic, boala sau calea spre adevar



Am primit primul diagnostic cu suspiciune de colagenoza nediferentiata, suspect LES, in 1990. Am trecut apoi, prin diagnostice ca poliartrita reumatoida, spondilartrita anchilozanta, vasculita crioglobulinemica, sindrom sjogren , si abia la sfarsit, LES. In acea vreme, informatiile despre aceasta boala, la noi, erau atat de limitate ca multi medici nici nu auzisera de ea.

De-abia in 2009, in urma efectuarii analizelor specifice, a fost certificat diagnosticul de lupus eritematos sistemic.

Pana atunci, de cate ori aveam un episod acut aveam si o problema importanta de rezolvat la serviciu. Sau , poate ca, ordinea era inversa si nu-mi dadeam seama. Din experienta proprie va pot spune ca stresul si munca suprasolicitanta sunt factorii cei mai importanti in declansarea crizelor acute din LES.



Cert este ca nu ajungeam la medic decat dupa ce perioada acuta era in remisiune. Si semnele specifice lupusului, acea purpura specifica, de pe piele, ramanea doar de mine vazuta.

In 2006, primul medic care a vazut o ramasita din purpura de pe gambe a spus ca este vasculita crioglobulinemica, folosindu-se si de informatia ca purtam si un virus al hepatitei C. S-a incercat un dosar de interferon pentru tratarea virusului, dar ceva m-a ferit de acea greseala. Interferonul nu este indicat in LES !

Apoi, s-a linistit totul pentru o perioada. Incepusem sa cred ca pot trai fara prednison .

Oboseala si somnolenta pe care le resimteam din ce in ce mai des, le puneam, tot timpul, pe seama altor cauze, refuzand adevarul care incepea sa se intrevada, si care, ma trimitea, tot mai des, la acel diagnostic fatal, pe care il refuzasem din start, "suspect LES".

Lupusul se caracterizeaza, in afara multor alte simptome fizice, prin lipsa de energie a intregului organism, oboseala permanenta, tendinta spre depresie si insatisfactie generala.

Soarele si razele lui devin dusmani de temut ai unui bolnav de lupus. Daca nu produce purpura de pe pielea expusa razelor sale, produce "ceata pe creier" si tot nu te lasa in pace. Cand este vara si trebuie sa merg prin soare, de multe ori simt ca nu pot gandi. Este o manifestare despre care am vorbit cu mai multi colegi de suferinta si care exista cu adevarat.

Un organism bolnav de lupus este o permanenta scena de razboi interior. Lupusul este o boala autoimuna care se caracterizeaza prin hiperactivitatea sistemului de aparare specific al organismului. Organismul nu-si mai recunoaste propriile celule si, odata ce a intrat in razboi, lupta orbeste, fara sa tina cont daca celulele pe care le distruge sunt bune sau rele. Daca stim aceasta, putem intelege de ce cantitatea de energie a unui bolnav cu lupus este mult diminuata. Orice eveniment stresant din viata exterioara este un nou razboi care se suprapune celui interior. De aceea un bolnav de lupus sistemic are propriul sau ritm de munca. Ritmul impus si termenele stranse sunt un mod de a-i distruge echilibrul fragil pe care se chinuie sa-l pastreze.

Nimeni nu crede ca am putut pacali, atat de mult timp, boala aceasta parsiva. Faptul ca, inca din 1990, port cu mine diagnosticul de "suspect LES" a ramas luat in seama doar de mine insami.

Sunt o persoana incapatanata, din fericire, si acest lucru a facut, ca, tot timpul, sa dau importanta si altor explicatii decat celor medicale. Nu mi-am neglijat decat foarte rar nevoile de odihna, umbra, suplimente alimentare naturiste, meditatii cu acumulare de energie si relaxare, si toate, doar pentru a potoli razboiul interior al organismului meu.

Am studiat cartea "Inteligenta materiei" a lui Dumitru Constantin Dulcan si am inteles ca ma pot ajuta si altfel decat bajbaind dupa o explicatie stiintifica a unui diagnostic care, are, printre cauze posibile, si una spirituala.

In acea carte am gasit un fragment, ( candva, voi pune aici acel fragment), care m-a frapat si m-a facut sa inteleg ca, ceea ce eu faceam din instinct, incercand sa stabilesc o legatura cu Energia universala, fusese calea care daduse putere organismului meu sa se opuna autodistrugerii declansate de sine insusi, sau, poate, de energii distrugatoare, venite din afara lui.

In acest blog despre lupus imi propun sa vorbesc si despre posibila latura spirituala a bolii LES, deci sa nu te sperii cand vei gasi si astfel de remarci. Calea spre adevarul despre lupus trece, cu siguranta, si prin intelegerea spirituala a bolii.

Meditatia, credinta si relaxarea sunt necesitati clare chiar si persoanelor sanatoase. Un bolnav cu lupus sistemic simte acut aceasta nevoie. De aceea , inca de la inceput, am atasat blogului lupus-les-boala , o pagina cu muzica de relaxare absolut necesara unui bolnav cu LES.

Mi-am propus sa notez in blog experientele proprii legate de boala lupus eritematos sistemic spre ajutorul bolnavilor cu LES si intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu aceasta boala ? Ajuta schimbul de informatii dintre noi si trimite-i linkul nostru.

Niciun comentariu :

Trimiteți un comentariu

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
GO TO TOP