Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Despre lupus sistemic sau LES

Cunoscut de mai bine de 2000 de ani, lupusul are cauze incerte. Exista o teorie care sustine ca lupusul este o boala spirituala. Unii sustin ca este genetica, altii ca este de natura infectioasa.
Indiferent de cauze, lupusul eritematos sistemic ramane un diagnostic care aduce teama in inima bolnavilor si a familiilor lor.
LES este penitenta care obliga bolnavul sa-si schimbe obiceiurile, sa suporte in tacere durerea, sa se ascunda de soare si lumina atunci cand altii se bucura din plin de ele, sa doarma atunci cand ceilalti muncesc, sa-si refuze multe placeri nevinovate, si toate acestea pentru a-si asigura certitudinea aproximativa a unui viitor .

Dar, in primul rand, lupusul este o mare si intunecata lipsa de energie din ale carei tentacule lupti zi de zi si ceas de ceas sa te desprinzi...

Lupus sistemic articole

Tratamente in studiu pentru lupus

Boala lupus eritematos sistemic datorita complexitatii sale constituie un permanent teren de studiu pentru cercetatori si oameni de stiinta din domeniul medical.

Deoarece fiecare bolnav are modul sau de manifestare al bolii, si raspunsul sau propriu la tratamentul aplicat, s-ar putea spune ca fiecare bolnav cu LES poate fi obiect de cercetare necesar unui studiu medical.


Tratamente experimentale pentru lupus


De altfel, orice tratament alopat ce se foloseste pentru tratarea bolii lupus ascunde in el si o mica doza de tratament experimental. Fiecare bolnav cu lupus este o unitate individuala al carui raspuns la tratament poate fi total diferit fata de raspunsul altei persoane cu lupus.

Iata cateva tratamente experimentale pentru lupus sistemic, tratamente care sunt inca in studiu si de la care se asteapta rezultate incurajatoare.

Tratamentul cu benlysta

Plasmafereza

Transplant cu celule stem

Un vaccin contra lupusului

Administrarea de vitamina D in doze ridicate

Tratamentul lupusului cu benlysta sau belimubab

Poate va deruteaza faptul ca am inclus benlysta, medicamentul pentru care s-a facut atat de multa valva la acceptarea lui in lista medicamentelor sigure, in aceasta insiruire a tratamentelor experimentale aflate inca in studiu.

Dar, acest medicament nu a fost studiat la pacienti cu nefrita lupica severa si activa sau la pacienti cu afectare severa a sistemului nervos central, asa ca il voi pastra in aceasta grupa de tratamente.

Benlysta este un medicament anticorp monoclonal uman. Benlysta este conceput pentru a calma flare-up-uri si dureri cauzate de lupus. Benlysta este denumirea comerciala a Belimumab si a fost cunoscut anterior ca LymphoStat-B.

Benlysta este primul dintr-o noua clasa de medicamente numite inhibitori ai BLyS specifice care recunosc si inhiba activitatea biologica a B-stimulatori de limfocite, sau BLyS.

Benlysta actioneaza prin inhibarea BLyS. BLyS este o proteina necesara pentru limfocitele B sa se maturizeze in celulele plasmatice B. Celulele plasmatice B sunt celule albe sanguine care produc anticorpi si in Lupus produc autoanticorpi care ataca tesuturilepropriului corp. Oamenii cu lupus au adesea niveluri ridicate BLyS.

Benlysta se administreaza intravenos la fiecare 2 saptamani timp de 6 saptamani si apoi la fiecare 4 saptamani. Acesta este administrat numai pacientilor cu afectari musculoskeletale , cutanate , si care nu au raspuns la tratamentul standard. Costul unui flacon este de 1477.26 dolari facand costul anual in jur de 35.000 dolari.

Acest medicament nu a fost studiat la pacienti cu nefrita lupica severa si activa sau la pacienti cu afectare severa a sistemului nervos central.

Cele mai frecvente efecte secundare ale Benlysta sunt: Greata, Diareea, Febra, Nas infundat sau rinoree, Tuse (bronsita), Probleme cu somnul, dureri de brat sau picior, Depresie, Dureri de cap (migrene), Durere in gat, Infectii ale tractului urinar, Scaderea numarului de celule albe din sange (leucopenie), Varsaturi , dureri de stomac.

Efecte secundare mai putin frecvente, dar foarte severe pot include: Risc crescut de cancer, reactii alergice grave, probleme de sanatate mintala, riscul de suicid

. Problemele cardiace si riscul de infectii au crescutla administrarea de belimubab.

Plasmafereza

Plasmafereza este o procedura ce utilizeaza un aparat numit separator de celule. Aparatul separa o parte de lichid din sange, numit plasma, de celulele sanguine. Celulele sanguine sunt returnate la pacient iar plasma, care poarta anticorpi , este eliminata.

Riscurile includ o scadere a tensiunii arteriale, o rezistenta redusa la infectii si reactii alergice la fluidele de inlocuire. Procedura nu impiedica anticorpii sa se reproduca astfel incat acestia se vor reface. Medicamentele imunosupresoare pot fi utilizate pentru a incetini reconstructia anticorpilor. Plasmafereza este o metoda care nu intotdeauna da rezultate satisfacatoare de aceea nu se aplica pe scara mare.

Transplantul de celule stem

Celulele stem sunt celule sanguine nediferentiate, sau imature, care se transforma in celule mature din maduva osoasa. Transplanturi de celule stem au fost folosite pentru a trata anumite tipuri de cancer de zeci de ani, dar folosirea acestei proceduri in tratamentul pentru Lupus este o procedura noua si foarte experimentala. Practic, medicii sterg sistemul imunitar al pacientului folosind doze mari de droguri foarte puternice chimioterapice. Apoi, ei administreaza intravenos, in corpul persoanei, celule stem adulte, sperand ca sistemul imunitar rezultat se va comporta normal.

Deci, conceptul acestei proceduri este de a reinvata sistemul imunitar al pacientului cu lupus sa-si recunoasca tesuturile proprii. "Acest tratament este analog cu repornirea unui calculator - va sterge informatiile vechi, apoi se lasa sistemul imunitar sa reinvete sa functioneze normal.' spunea un specialist in aceasta procedura medicala.

Pacientii la care se recomanda transplantul de celule stem sunt cei carora boala ce le pune viata in pericol si care nu au raspuns la alte tratamente.Tratamentul cu celule stem din lupus este un tratament radical ce se aplica doar in cazuri extreme.

sursa : Cure4Lupus.org - LES - Simptome Lupus, sensibilizare, informare, asistenta, produse si marfuri

Un vaccin contra declansarii lupusului

La conferinta anuala organizata de American College of Rheumatology care s-a desfasurat in Chicago, in luna septembrie 2013, savantii europeni au anuntat rezultate promitatoare obtinute pe un studiu clinic pe 28 de persoane suferind de lupus in faze usoare sau moderate carora li s-a administrat un vaccin nou descoperit.

Vaccinul realizat de compania de biotehnologie franceza Neovacs vizeaza neutralizarea unei proteine, denumita interferon alfa (IFNa), care joaca un rol cheie in regularizarea sistemului imunitar si al bolii lupus, implicit.

Rezultatele "au demonstrat o eficienta de 100% in ceea ce priveste inducerea de anticorpi anti-interferon alfa si o reducere a supramanifestarii genelor asociate cu productia de interferon alfa si cu declansarea lupusului", a declarat medicul Frederic Houssiau, directorul serviciului de reumatologie de la Universite Catholique de Louvin din Bruxelles, coordonatorul acestui studiu.

Tratament experimental contra lupusului cu administrarea unei injectii cu vitamina D in doze foarte mari

In cadrul aceleiasi conferinte ACR amintite mai sus, medicul Benjamin Terrier de la Hopital Pitie-Salpetriere din Paris, a prezentat constatarea ca administrarea unei injectii cu vitamina D in doze foarte mari (100.000 de unitati internationale), o data pe saptamana, timp de patru saptamani, urmata de administrarea unei injectii lunare, timp de sase luni, unor persoane care prezentau simptome slabe de lupus a dat rezultate incurajatoare in ceea ce priveste un tratament posibil al bolnavilor de lupus cu simptome slabe ale bolii.

Studiul clinic a fost realizat pe 24 de persoane care prezentau simptome slabe de lupus, sau deloc , ale caror concentratii sanguine de vitamina D erau scazute. Potrivit coordonatorului studiului, rezultatele au fost incurajatoare, iar studiul va continua.

Sursa ultimilor doua metode: Mediafax.ro

Voi nota in blog experientele proprii legate de boala lupus eritematos sistemic spre ajutorul bolnavilor cu LES si intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu aceasta boala? Ajuta schimbul de informatii dintre noi si trimite-i linkul blogului nostru lupus-les-boala.blogspot.com.

2 comentarii :

  1. Am acesta boala din 2005 ,nu am avut nici un simtom pana anul trecut cand am facut nefrita lupica de unde pot lua un tratament de mai sus .

    RăspundețiȘtergere
  2. Consider ca doar un medic va poate ajuta in aceasta privinta.

    RăspundețiȘtergere

Despre Lupus, cele mai vizionate

GO TO TOP