Despre lupus si Lupisori

Despre lupus sistemic sau LES

Cunoscut de mai bine de 2000 de ani, lupusul are cauze incerte. Exista o teorie care sustine ca lupusul este o boala spirituala. Unii sustin ca este genetica, altii ca este de natura infectioasa.
Indiferent de cauze, lupusul eritematos sistemic ramane un diagnostic care aduce teama in inima bolnavilor si a familiilor lor.
LES este penitenta care obliga bolnavul sa-si schimbe obiceiurile, sa suporte in tacere durerea, sa se ascunda de soare si lumina atunci cand altii se bucura din plin de ele, sa doarma atunci cand ceilalti muncesc, sa-si refuze multe placeri nevinovate, si toate acestea pentru a-si asigura certitudinea aproximativa a unui viitor .

Dar, in primul rand, lupusul este o mare si intunecata lipsa de energie din ale carei tentacule lupti zi de zi si ceas de ceas sa te desprinzi...

Desi nu stim daca intereseaza prea mult subiectul despre lupus si Lupisori, am hotarat sa punem aici o pagina despre lupus si Lupisori, adica despre noi, cele ce scriu si muncesc pe acest blog.

In pagina despre lupus si Lupisori ne propunem sa notam, din cand in cand, noutati despre Lupisori.

Speram, in naivitatea noastra, ca blogul despre lupus de aici, de la lupus-les-boala.blogspot.com, va ajunge vreodata sa aduca cititori fideli si prieteni pe care sa-i intereseze cu adevarat, ce se mai intampla cu Lupisorii, si lupusul lor, atunci cand vor lipsi prea mult de pe blog.

Deocamdata va voi spune ca pana la infiintarea acestei pagini am mai scris cateva articole in care aminteam de experiente personale cu lupusul, asa ca le vom aminti si pe ele aici, asta pentru ca sa respectam cronologia.

Vom adauga in aceasta pagina articole datate, cele mai vechi fiind in partea de jos a paginii, asa cum sunt si articolele din Blog despre lupus, utile pentru bolnavi cu LES.

Cine sunt Lupisorii

Lupisorii sunt doi in unu. La inceput am fost Lupisor simplu si eram hotarata sa pastrez doar profilul din blogger. De ce ? Pentru ca ceea ce spuneam atunci gandesc si acum:

"Sunt un bolnav cu diagnostic LES si atat. Pentru ca nu imi face nicio placere sa fiu compatimit, imi permit sa-mi pastrez anonimatul spunandu-mi doar Lupisor. Scriu pe acest blog pentru ca imi doresc sa fiu util celor care se confrunta cu acest diagnostic indiferent ca sunt bolnavi sau doar se afla in apropierea unui bolnav cu lupus sistemic. Stiu cum se traieste cu LES, cum este sa ai un handicap invizibil cum este cel dat de Lupus si totusi sa incerci sa traiesti printre oameni normali care nu inteleg ca tu nu faci anumite lucruri pentru ca pur si simplu nu te ajuta organismul sa le faci."

Apoi, din motive de succes al blogului a trebuit sa devin Lupisor L. cu cont in Google plus. Asta e, facem ce ni se cere si sper sa nu se supere cineva de solutiile adoptate.

Muncesc singura pe acest blog si o fac cu drag chiar daca uneori ma suprasolicita si nu-mi aduce decat beneficii morale.

Sper ca odata sa-mi pot asigura din el macar portia necesara de vitamine pe care trebuie sa o utilizez pentru a-mi pastra vederea.

Din fericire, Dumnezeu m-a lasat sa-mi traiesc o parte din viata fara sa dau prea multa importanta bolii si de aceea nu pot spune ca sunt neajutorata. Am invatat sa ma multumesc cu putin material si cu mult spiritual.

Am adoptat intru totul cuvintele lui Wedekind "Nenorociri poate avea orice magar. Important este sa stii sa le fructifici"

Pentru Lupisori, nenorocirea de a fi diagnosticati cu lupus a insemnat o reorientare profesionala pe care si-o doreau de mult, dar pe care obligatiile si incrancenarea de a le indeplini fara cusur nu ii lasau sa schimbe macazul.

Asa ca, va spun sincer, pentru mine, Lupisor L, boala a fost piciorul pe care trebuia sa-l primesc intr-un anume loc al corpului ca sa am curajul de a face ce-mi place cu adevarat.

De aceea nu admit ideea de compatimire, ar fi necinstit din partea mea.

Dar stiu ca multe femei cu diagnostic lupus inca se chinuie sa faca fata cerintelor de la un serviciu stresant si accepta neputincioase sa ramana in campul muncii desi simt ca fiecare zi de munca le scade speranta de viata.

Pentru ele, dar si pentru cei care le condamna atunci cand indraznesc sa spuna ca nu mai pot, scriu aici pe acest blog.

Deci, sa incepem cu inceputul informatiilor despre Lupisor L.

Trebuie sa va spun ca nu stiu daca voi reusi chiar in fiecare luna sa scriu aici ceva. Dar, pentru ca acum acest lucru imi propun, pun aici un sablon lunar.