Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Boala lupus un handicap invizibil

Exista boli care, odata instalate produc dizabilitati permanente persoanelor care le poarta.Boala lupus sistemic este o boala generatoare de handicap invizibil..

Dizabilitatile invizibile, sau handicapul invizibil, nu este intotdeauna evident privitorului, dar aceste dizabilitati pot limita, uneori, sau intotdeauna, activitatile zilnice ale persoanelor ce le resimt.

Din nefericire, oamenii sunt obisnuiti sa judece intai ceea ce vad si apoi, daca stiu sa asculte, vor judeca si ceea ce aud.

Simptome cum ar fi durere cronica debilitanta, oboseala cronica, ameteli, disfunctii cognitive, leziuni cerebrale, capacitatea de memorare si invatare redusa, prezenta problemelor de sanatate mintala, precum si deficientele de auz sau de vedere, toate alcatuiesc ceea ce este cunoscut sub denumirea de dizabilitati invizibile.



In general, o persoana este considerata a avea un handicap daca ea are dificultati vizibile in realizarea anumitor functii ca vederea, auzul, vorbitul, mersul pe jos, urcatul scarilor, ridicarea de pe scaun, caratul bagajelor, sau, pur si simplu realizarea activitatilor zilnice.

Oamenii sunt obisnuiti sa vada in persoana cu handicap acea persoana careia ii lipseste o parte a corpului sau care poate indeplini anumite activitati doar ajutandu-se de un dispozitiv auxiliar ca si caruciorul, proteza, bastonul.

Dizabilitatea care nu se vede si care nu atrage atentia in mod vizibil este greu acceptata de catre cei ce nu stiu sa asculte nevoile semenilor.

Bolnavii cu lupus sunt dintre cei ce poarta in liniste handicapul invizibil impus de prezenta si simptomele bolii lor. De multe ori ei sunt tratati cu neincredere sau dispret de insasi familiile lor.

O persoana cu handicap vizibil este ajutata fara comentarii de catre aproape oricine dispus sa indeplineasca o fapta buna.

O persoana cu handicap invizibil starneste de cele mai multe ori comentarii rautacioase, neputinta sa fiind pusa pe seama oricarui alt motiv decat cel al dizabilitatilor invizibile induse de prezenta bolii in organism.

Cele mai multe persoane cu lupus au dureri articulare iar inflamarea articulatiilor poate limita mobilitatea. Urcatul scarilor, caratul bagajelor, mersul pe teren accidentat, ca si mersul indelungat, pot deveni adevarate probleme pentru un bolnav cu LES.

Cel mai frecvent simptom al lupusului este durerea. Alte simptome comune includ artrita, febra, oboseala, probleme cu rinichii si anemia. Toate aceste simptome pot interfera cu activitatea zilnica, reducand posibilitatea de a o efectua in conditii si tempo normal.

Sensibilitatea la lumina a bolnavilor cu lupus este un subiect de comentarii si neintelegeri care pot indurera bolnavul cu lupus. Uneori fotosensibilitatea este atat de ridicata incat chiar si camerele in care locuiesc nu pot fi suportate daca sunt excesiv de insorite. Ca si masura de protectie se poate adopta utilizarea draperiilor intunecoase sau a storurilor trase in miezul zilei.

Dar, cand replica persoanelor din familie la aceasta masura de protectie este aceea ca "unde nu intra soarele pe fereastra intra doctorul pe usa" este foarte dureroasa pentru bolnavul cu lupus.

Oboseala si lipsa de energie a bolnavului cu lupus sunt dizabilitati invizibile care, pe langa faptul ca, pentru persoana in cauza sunt motive de suparare si neputinta, ele pot aduce multe calificative negative din partea celor din jur, sanatosi si ignoranti in ceea ce priveste dizabilitatea invizibila.

Adevarul este ca, desi cele mai multe afectiuni cronice nu pot fi vazute cu ochiul liber, ele ingradesc activitatile cotidiene ale bolnavilor ce le poarta,impiedicand acele persoane sa-si traiasca viata cu aceeasi intensitate ca si o persoana sanatoasa.

O persoana cu boala cronica lupus poate lupta cu oboseala extrema, cu deficiente cognitive, cu fotosensibilitatea, toate cu manifestari in interior, numai, iar in exterior aparand o persoana perfect sanatoasa.

Oamenii au asteptari mari de la persoanele cu dizabilitati invizibile, precum sunt persoanele cu boala lupus. Dar, de la persoanele cu handicap vizibil nu asteapta nimic, ele sunt desfiintate ca si oameni din start.

Cea mai mare nemultumire a celor cu dizabilitati care nu se vad, adica cele cu handicap invizibil, este aceea ca cei dragi ai lor de multe ori nu cred ca neputintele si nevoile lor sunt reale. Faptul ca persoana "arata bine" dar nu poate indeplini toate activitatile starneste neincredere si suspiciune.

Atitudinea de neincredere in neputinta exprimata uneori chiar si verbal de catre bolnav il fac pe acesta sa se simta ca si cum ar fi numit in fata mincinos sau pampalau. Acest fel de a privi lucrurile poate duce la adancirea depresiei bolnavului cu lupus ori chiar la rupturi ireparabile intre el si prieteni sau intre bolnav si membrii familiei sale.

In mod ironic, bolnavii cu boli cronice care induc dizabilitati invizibile, nu-si doresc decat sa obtina controlul total al vietii lor fara sa trebuiasca sa se adapteze la limitarile impuse de prezenta dizabilitatilor.

Din nefericire, de multe ori, bolnavul cu lupus trebuie sa lupte nu numai cu pierderea capacitatilor de a face ceea ce i-ar place sa faca, dar, de asemenea, el trebuie sa lupte si pentru castigarea de la cei dragi a intelegerii, increderii si respectului lor.

Paradoxal,in timp ce bolnavul cu lupus este trist si ingrijorat pentru pierderea capacitatii sale de trai ca un om normal, cu libertatea de a face ce i-ar fi necesar sa faca in mod normal in viata, altii il acuza de multe ori de lene, prefacatorie sau nesimtire.

Boala lupus, pe langa multele complicatii de sanatate fizica, mai aduce bolnavilor cu LES si lectia trairii cu dizabilitati invizibile intr-o societate in care dizabilitate nu se poate crede ca are decat cel la care neputinta se vede.

Voi nota in blog experiente proprii legate de boala lupus eritematos sistemic pentru a ajuta bolnavii cu LES si pentru intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu boala LES ? Ajuta schimbul de info utile dintre bolnavii cu LES si trimite-i linkul nostru, http://lupus-les-boala.blogspot.com.

Niciun comentariu :

Trimiteți un comentariu

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
GO TO TOP