Lupus eritematos sistemic, diagnostic greu de pus, dificil de dus

Boala lupus ascunde, inca, multe secrete. Lupus eritematos sistemic, sau LES, este diagnosticul care pune in dificultate medicul si pacientul. Blogul lupus-les-boala, se vrea util tuturor ce au o legatura cu boala lupus eritematos sistemic si lupta cu acest diagnostic intunecat.

Sindrom Sjogren diagnostic asociat LES de temut

Diagnostic asociat in proportie de 50% cu boala lupus sistemic, sindromul Sjogren este o alta boala autoimuna cronica careia bolnavii cu LES trebuie sa-i faca fata. Dintre diagnosticele asociate bolii lupus eritematos sistemic, sindromul lui Sjogren este unul dintre cele mai neplacute diagnostice. Asocierea dintre cele doua boli cronice autoimune si inexistenta unor tratamente eficace pentru niciuna din ele transforma pacientii cu lupus eritematos sistemic si sindrom Sjogren in adevarati luptatori pentru supravietuire.

Ziua de 23 iulie este declarata ziua mondiala a sindromului Sjogrens. Fundatia americana pentru cercetarea bolii autoimune Sindrom Sjogrens (SSF), a invitat grupuri Sjögrens din intreaga lume sa i se alature prin campanii de sensibilizare si constientizare a opiniei publice, astfel incat ziua de 23 iulie 2014, cand se implinesc 5 ani de la instituirea Zilei Mondiale a sindromului Sjögrens sa fie sarbatorita in intreaga lume.

Ziua Mondiala a sindromului Sjögrens a fost creata pentru a comemora ziua de nastere a doctorului Henrik Sjögren, oftalmolog suedez care a descoperit sindromul in anul 1933 si care si-a dedicat intreaga viata cercetarii acestei boli cronice autoimune la fel de autodistructiva ca si lupusul eritematos sistemic si caruia, in 50% din cazuri i se asociaza.


In prezent, nu exista niciun remediu pentru pacientii cu diagnostic sindrom Sjögren, dar o diagnosticare precoce a bolii si aplicarea unui tratament adecvat pot peveni aparitia unor complicatii grave ale bolii.

In medie, un pacient care prezinta simptomele sindromului sjogrens este diagnosticat oficial cu boala in 4,7 ani, iar 9 din zece pacienti sunt femei. Cu precadere, boala se manifesta in jurul varstei de 40 de ani dar nu este o regula. Poate apare si la copii, dar si la varste trecute de varsta critica.

Ce este sindromul lui Sjogren

Sindromul lui Sjogren este o boala cronica autoimuna in care organismul isi ataca propriile glande exocrine. Glandele exocrine sunt glandele care produc umiditate necesara in gura, in piele, in ochi, in zona vaginala, pe tractul gastro-intestinal si pe tractul respirator.

Din grupul glandelor exocrine fac parte, in primul rand, glandele salivare, care produc saliva, un fluid esential pentru buna functionare a sistemului digestiv in ansamblu, dar si pastrarii sanatatii orale (a gurii cu tot ce presupune ea), dar si glandele lacrimale cu proprietatea de a produce lacrimi pentru permanenta lubrefiere a ochilor.

Cauza exacta a bolii lui Sjögren este necunoscuta. Cu toate acestea, oamenii de stiinta cred ca factorii genetici si de mediu de contact la anumiti virusuri sau bacterii pot creste riscul de dezvoltare a bolii. De pilda, prezenta in corp a virusului hepatitic C reprezinta un factor de risc pentru aparitia sindromului Sjogren.

Simplu spus, Sindromul Sjogren este o boala inflamatorie cronica autoimuna, in care celulele albe din sangele oamenilor bolnavi ataca glandele lor producatoare de umiditate din corp.

Poate fi vorba de sindrom Sjogren primar, atunci cand boala apare si evolueaza de sine statatoare, dar poate fi si Sindrom Sjogren secundar altor boli autoimune ale tesutului conjunctiv.

Boli ale tesutului conjunctiv cu care sindromul Sjogren poate fi intalnit simultan sunt:

  • Polimiozita
  • Fenomenul Raynaud
  • Poliartrita reumatoida
  • Sclerodermia
  • Lupus eritematos sistemic
  • Vasculita
  • Probleme tiroidiene autoimune

Simptomele sindromului lui Sjogren

Simptomele de baza ce se disting la bolnavii cu sindrom Sjogren sunt:

  • oboseala
  • dureri articulare
  • ochi uscat
  • gura uscata

Alte simptome prezente la bolnavii cu sindrom Sjogren pot fi:

  • Ochiul uscat, senzatia de nisip sau arsura in ochi, vezi viata cu LES si ochi uscat;
  • Dificultati la vorbire, mestecare si inghitire;
  • Limba crapata
  • Senzatie de gat uscat sau arsura pe interiorul gatului
  • buze uscate si decojite
  • mucoasa nazala uscata
  • uscaciune a pielii si a mucoaselor vaginale
  • deteriorarea simtului gustului si mirosului
  • carii dentare numeroase, vezi gura si dintii in LES
  • probleme digestive

Sindromul Sjogren poate provoca, de asemenea, disfunctii si altor organe cum ar fi rinichii, sistemul gastro-intestinal, vasele de sange, plamanii, ficatul, pancreasul si sistemul nervos central.

Simptomele variaza de multe ori de la persoana la persoana si ele se pot agrava, pot stationa si, mult mai rar, pot trece in remisie.

Unii pacienti prezinta doar un disconfort usor din cauza simptomelor bolii, dar altii pot suporta leziuni ale organelor interne, ceea ce le deterioreaza semnificativ calitatea vietii.

Diagnosticarea sindromului lui Sjögren

Sindromul lui Sjögren este adesea nediagnosticat sau diagnosticat gresit.

Ca la orice alta boala autoimuna, si la sindromul Sjogren simptomele variaza de la o persoana la alta si ele pot imita pe cele ale menopauzei, ale efectelor secundare ale consumului de droguri , sau pot fi similare unor conditii medicale cum ar fi prezenta bolilor lupus, artrita reumatoida, fibromialgia, oboseala cronica si scleroza multipla.

Deoarece nu toate simptomele sunt intotdeauna prezente in acelasi timp, clinicienii trateaza fiecare simptom in mod individual ignorand adevarata natura a bolii, aceea de a fi o boala de sistem cu numeroase simptome interconectate.

Identificarea pacientilor cu Sjögren se face analizand schimbarile ce intervin in cantitatea de fluid excretat de catre glandele exocrine- (lacrimale si salivare), functie de prezenta simptomelor de uscaciune a ochilor si a gurii, dar si de prezenta alterarii starii de sanatate la nivel sistemic.

Medicii reumatologi sunt, in primul rand, responsabili pentru diagnosticarea si gestionarea bolii. Un pacient cu Sjogren trebuie ingrijit de o echipa medicala din care sa nu lipseasca medici stomatologi si oftalmologi.

Sindromul lui Sjogren nu se poate diagnostica printr-un singur test.

Testele care contribuie la stabilirea diagnosticului sunt:

  • teste de sange care stabilesc prezenta inflamatiei in corp sau detecteaza prezenta unor autoanticorpi specifici ca AntiLA sau AntiRO;
  • teste oculare care masoara cantitatea de lacrimi excretate de glandele lacrimale (binecunoscutul test Shirmmer) sau examinarea suprafetei ochiului pentru detectarea prezentei petelor uscate
  • teste salivare care masoara productia de saliva produsa de glandele salivare sau se examineaza tesut din glanda salivara.

Cum se trateaza sindromul Sjogren

Pentru boala lupus eritematos sistemic care se asociaza, in proportie de 50% cu sindromul Sjogren nu exista decat tratamente care sa amelioreze simptomele dar care nu pot vindeca boala. Acelasi lucru se intampla si in cazul bolii autoimune sindrom Sjogren.

Uneori veti gasi ca si diagnostic pentru uscaciunea ochilor sindrom Sicca.

Daca insa uscaciunea este extinsa si asupra altor mucoase este gresit sa se spuna sindrom Sicca. Iar in cazul bolnavilor cu lupus, care au din start probleme de tesut conjunctiv si afectare sistemica consider ca nici nu se poate vorbi de altceva decat de sindrom Sjogren. Am facut aceasta paranteza pentru toti medicii oftalmologi care inca mai pun diagnostic sindrom Sicca unui bolnav cu LES cu ochi uscat si gura uscata.

In tratamentul bolii se au in vedere reducerea simptomelor deranjante ce emana din uscaciunea mucoaselor dar si reducerea inflamatiei prezenta in tesutul conjunctiv al bolnavilor.

Sindromul Sjogren, boala autoimuna cronica inflamatoare, desi la prima vedere nu pare ca merita importanta, este o boala debilitanta care, daca nu se diagnosticheaza si nu se trateaza la timp poate duce la complicatii grave, chiar letale. De aceea este absolut necesar sa se cunoasca aceasta boala, sa se diagnosticheze in timp scurt si sa i se acorde importanta cuvenita tuturor bolilor autoimune inflamatorii cronice. De fapt, acesta este si obiectivul pe care si-l propune Fundatia america a sindromului Sjogren astazi, de ziua mondiala a sindromului Sjogren, reducerea timpului de diagnosticare a bolii.

Voi nota in blog experiente proprii legate de boala lupus eritematos sistemic pentru a ajuta bolnavii cu LES si pentru intelegerea modului de viata al bolnavului cu lupus de catre prieteni, colegi de scoala sau serviciu, sefi, si mai ales, de catre familiile lor.

Cunosti pe cineva care are o cat de mica legatura cu boala LES ? Ajuta schimbul de info utile dintre bolnavii cu LES si trimite-i linkul nostru, http://lupus-les-boala.blogspot.com.



Niciun comentariu :

Trimiteți un comentariu

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
GO TO TOP