Lupus eritematos sistemic, pentru bolnavi cu LES despre lupus

Despre lupus sistemic sau LES

Cunoscut de mai bine de 2000 de ani, lupusul are cauze incerte. Exista o teorie care sustine ca lupusul este o boala spirituala. Unii sustin ca este genetica, altii ca este de natura infectioasa.
Indiferent de cauze, lupusul eritematos sistemic ramane un diagnostic care aduce teama in inima bolnavilor si a familiilor lor.
LES este penitenta care obliga bolnavul sa-si schimbe obiceiurile, sa suporte in tacere durerea, sa se ascunda de soare si lumina atunci cand altii se bucura din plin de ele, sa doarma atunci cand ceilalti muncesc, sa-si refuze multe placeri nevinovate, si toate acestea pentru a-si asigura certitudinea aproximativa a unui viitor .

Dar, in primul rand, lupusul este o mare si intunecata lipsa de energie din ale carei tentacule lupti zi de zi si ceas de ceas sa te desprinzi...

Boala lupus un handicap invizibil

Exista boli care, odata instalate produc dizabilitati permanente persoanelor care le poarta.Boala lupus sistemic este o boala generatoare de handicap invizibil..

Dizabilitatile invizibile, sau handicapul invizibil, nu este intotdeauna evident privitorului, dar aceste dizabilitati pot limita, uneori, sau intotdeauna, activitatile zilnice ale persoanelor ce le resimt.

Din nefericire, oamenii sunt obisnuiti sa judece intai ceea ce vad si apoi, daca stiu sa asculte, vor judeca si ceea ce aud.

Aflați mai multe »

Sindrom Sjogren diagnostic asociat LES de temut

Diagnostic asociat in proportie de 50% cu boala lupus sistemic, sindromul Sjogren este o alta boala autoimuna cronica careia bolnavii cu LES trebuie sa-i faca fata. Dintre diagnosticele asociate bolii lupus eritematos sistemic, sindromul lui Sjogren este unul dintre cele mai neplacute diagnostice. Asocierea dintre cele doua boli cronice autoimune si inexistenta unor tratamente eficace pentru niciuna din ele transforma pacientii cu lupus eritematos sistemic si sindrom Sjogren in adevarati luptatori pentru supravietuire.

Ziua de 23 iulie este declarata ziua mondiala a sindromului Sjogrens. Fundatia americana pentru cercetarea bolii autoimune Sindrom Sjogrens (SSF), a invitat grupuri Sjögrens din intreaga lume sa i se alature prin campanii de sensibilizare si constientizare a opiniei publice, astfel incat ziua de 23 iulie 2014, cand se implinesc 5 ani de la instituirea Zilei Mondiale a sindromului Sjögrens sa fie sarbatorita in intreaga lume.

Aflați mai multe »

Boala lupus sistemic-viata cu LES-film apaa

Adevarul despre boala lupus sistemic si simptomele ei, intelegerea modului de trai al bolnavilor cu LES si obligativitatea schimbarii vietii bolnavului si a familiei sale dupa aparitia bolii, toate sunt prezentate intr-un film inspirat din viata reala a 4 tipuri de bolnavi cu lupus sistemic, pentru toti cei ce inca nu au inteles ce este boala lupus si ce sacrificii sunt obligate sa faca persoanele cu lupus pentru a se bucura de o viata aparent normala.

Ideea acestui articol a pornit de la o invitatie de participare la lansarea filmului "Drumul prin viata cu lupus" primita de la Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune din Romania. Deoarece nu am putut onora invitatia, am cautat filmul pe Internet, l-am gasit, si il atasez blogului lupus-les-boala.blogspot.com cu bucuria celui care se regaseste in fiecare moment al filmului, cu bucuria celui care simte ca ar putea sa nu fie singur cu blogul sau despre lupus daca romanii ar fi mai putin individualisti.

Aflați mai multe »